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家中接连遭遇不幸 80后厦门妈妈割下200克肝脏救女儿
发表时间:2016-11-02      来源:厦门晚报
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  -上图是手术前芫芫和陈美苹的合影。下图是术后的芫芫,目前康复情况良好。

  厦门网-厦门晚报讯 (文/记者戴懿图/陈美苹)7个月大的芫芫(化名)长胖了、变白了,妈妈陈美苹欢喜地叫她“白雪公主”。然而,在过去的6个多月里,芫芫只是一只“小黄鸭”。因为先天性胆道闭锁,芫芫不仅皮肤黄,肚子还鼓得圆圆的。为了救芫芫,32岁的陈美苹割下了200多克的肝,移植到芫芫的体内。前天,经过检查,芫芫的肝功能指标、总胆红素和直接胆红素都已恢复了正常水平。

  接连遭遇不幸

  大儿子全身大面积烫伤,小女儿需肝移植

  陈美苹一家生活在翔安马巷,一家人原本过着不错的生活,但去年底,丈夫的生意损失了近百万元,家中老人因做手术又花去十多万元。今年3月30日,芫芫出生,给家里增添了喜气,但一个多月后,陈美苹的大儿子被烫伤,烫伤面积达42%,治疗又花去十多万元。

  在大儿子住院期间,一家人发现芫芫的脸色变黄。一开始,家人以为芫芫患的是黄疸,就用线串起黄芪,带在芫芫的手上,并天天用黄芪水给她洗澡。这丝毫没有起作用,后来,芫芫甚至连眼白都变黄了,肚子还越来越大。到医院检查后,医生怀疑芫芫是胆道闭锁,建议到上海治疗。

  家人带着芫芫到上海儿童医学中心,检查发现芫芫已经肝硬化了,就转院到上海仁济医院。当时,芫芫已经四个月大了,葛西手术做不了(注:手术有望帮助排出胆汁,但做手术最好是在2个月以内,最迟不超过3个月,且肝不能有明显变化),如果不做肝移植,就活不过一岁。

  毅然接受手术

  母女肝配型成功,为能救女儿感到高兴

  最初,陈美苹的丈夫想要用自己的肝救女儿,但因有肝炎不能移植。经检查,陈美苹和芫芫配型成功。陈美苹说:“终于能救女儿了,我高兴都来不及。”

  但陈美苹的爸爸妈妈一开始却很矛盾,一方面他们担心肝移植影响女儿的身体,另一方面他们也担心失去外孙女。“你们心疼你们的女儿,我也心疼我的女儿。”陈美苹最终说服爸妈,她的妈妈本打算到上海照顾她,没想到出发前摔伤骨折,至今还坐在轮椅上。生活一次又一次地打击陈美苹,但她还是咬紧牙关。

  10月11日早上7点,陈美苹和芫芫先后进了手术室。临近当天下午2点,陈美苹出了手术室;下午4点多,芫芫也顺利完成手术并进入ICU。

  坚强忍受痛苦

  肚子上钉了40个“钉子”,比生孩子还要痛

  在做完手术的头几天,陈美苹感受到前所未有的痛苦,“比生孩子还要痛”。陈美苹肚子上的伤口呈L型,并像钉书钉一样钉了40个“钉子”。陈美苹只能躺着,而且吃不下饭,一吃就吐,后来能吃一点,但肚子会发胀。陈美苹的丈夫特别心疼妻子。

  其实,陈美苹的丈夫也忙得团团转。手术前,因为身体不适,芫芫一直哭闹,睡着了放在床上就醒,陈美苹和丈夫只好轮流抱着睡。术后第6天,芫芫转到无菌病房,照顾的重任落到了陈美苹丈夫的肩上。早晨5点喂奶,6点吃药……陈美苹的丈夫一天要定好几个闹钟,生怕错漏了哪件事。晚上,他就蜷缩在一张小床上,脚只能伸在外面,且最多只能睡4个小时。陈美苹因捐肝瘦了20斤,她的丈夫更是瘦了30斤。

  乐观面对未来

  女儿还在治疗中,家庭负担重,但不轻言放弃

  陈美苹是全职妈妈,自从大儿子被烫伤,丈夫也没工作了,小家庭失去了经济来源。肝移植是大手术,本来应该补充营养,但为了省钱,陈美苹就只吃快餐。病友不忍心,每次家属炖补品送到医院,都会盛一碗给陈美苹。陈美苹感动地说:“这一年来感觉天都快塌下来了,但我也遇到了太多的好心人,得到了太多的帮助。”陈美苹的师姐帮她在网上筹款,筹得了22万元。

  但这笔钱很快就在手术中花完了,一家人还欠医院好几万元。如今,芫芫还需要住院观察两个月,已经出院的陈美苹虽然伤口仍然疼痛,但她还是买了一张折叠床,就睡在医院楼梯的转角处,只为了省下房租。陈美苹在微信朋友圈中说:“不管遇到什么困难,都不应该成为放弃的理由。”

  如今,芫芫的后续治疗虽还在进行中,但康复情况良好。坚强的陈美苹希望通过本报,感谢社会各界的帮助,并希望用自己的经历鼓励众人,不要轻言放弃。

  【专家说法】

  先天胆道闭锁治疗

  亲人捐肝是普遍做法

  厦门第一医院儿童胃肠道专家林刚曦介绍,先天性胆道闭锁是小儿外科中最重大的消化外科疾病之一,患者的肝内外胆管出现阻塞,可能导致淤胆性肝硬化,最终肝功能衰竭,目前病因尚不明确。

  先天性胆道闭锁在存活出生婴儿中的发病率为1:8000-1:14000。肝移植是该病发展至终末期唯一有效的治疗手段。接受葛西手术的儿童,约有67%在成年之前仍需肝移植救治。因肝源紧张,亲人捐肝成为普遍做法。肝的再生能力很强,再切除后会继续生长,不会影响捐肝者的肝脏功能。通过亲人的活体捐肝,手术移植的成功率也大大提高。

  林刚曦提醒,黄芪对退黄疸没有帮助。患黄疸的婴儿应多喝奶、多排尿、多晒太阳,如果病情持续加重,出现大便发白,小便深黄,应警惕是否为胆道闭锁。

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